Indicaciones para padres

Otras muchas personas en el mundo padecen el síndrome que tiene tu hijo. Saber esto, es el primer paso para salir de la sensación de excepcionalidad que invade a la gran mayoría de los padres cuando nace su bebé con malformaciones congénitas, como las que producen los síndromes de Apert y Crouzon. Algunos padres se asustan cuando ven que su hijo ha nacido con una enfermedad desconocida por ellos. Al tratarse de sindromes minoritarios, es normal que no hayamos oido hablar de su existencia y que jamás hayamos conocido nadie que lo padezca. Además, en las áreas más alejadas y sobre todo en las zonas rurales, lo más probable es que los médicos y pediatras no hayan tenido nunca un paciente afectado por estos Síndromes. Es evidente, que al haber 6.000 síndromes genéticos, es imposible que un profesional tenga experiencia en todos ellos. Conocer el diagnóstico, produce un impacto emocional importante, que en muchos casos puede ser devastadora. Es tomar contacto con un problema desconocido, adentrarse en una situación para la cual no tenemos ningún tipo de preparación ni experiencia previa. Se produce una gran confusión, tanto mental como afectiva. Es totalmente normal tener una reacción de rechazo inicial hacia el bebé. Ninguna madre, ningún padre, debería sentirse culpable por experimentar esos sentimientos, ya que son totalmente habituales. Posteriormente, se suele entrar en una fase de sentimientos contradictorios de amor-aversión que suelen desenvocar en una depresión. Poco a poco se va remontando la situación, aceptando la realidad. Los padres se sobreponen y van recuperando la normalidad. En este periodo, lo ideal sería contar con un buen apoyo social por parte de amigos y familiares. Sentirse respaldado por quienes nos rodean nos ayuda a sobrellevar las cargas psicológicas. Es muy importante que no se culpen a sí mismos o a su pareja de lo que ha ocurrido. Deben saber, que estos síndromes se producen por azar y no por causas externas. Muchas madres piensan que quizá no se cuidaron lo suficiente durante el embarazo, por sus malos hábitos alimenticios, el alcohol, el tabaco, o bien que fue provocado por un disgusto, por medicamentos, por la polución, por la edad propia o la del cónyuge, etc. Pero hoy se sabe que estos factores externos, no serían de ningún modo capaces de provocarlos, sino que se trata de una alteración fortuita en un gen durante la gestación. Una buena información sobre su causa conduce a la desculpabilización. Esta nueva personita que ha nacido con ciertas malformaciones, pueden enseñarnos mucho, pueden darnos mucho. Algunos padres han manifestado que aunque la llegada de su hijo al mundo fué dolorosa, posteriormente ese niño se ha convertido en el eje central de la familia y ha llenado de ternura la vida personal y familiar. La belleza y la inteligencia son deseables, pero no todo es belleza e inteligencia en la vida. Los padres deben realizar un esfuerzo por redirigir su mentalidad hacia valores menos externos, hacia valores más abstractos, espirituales y consistentes. Aprender a valorar a su hijo no como a un inválido, sino como a un ser capaz de irradiar muchos aspectos positivos que pueden aportarnos gran cantidad de cosas que enriquezcan nuestra vida. Se trata de un problema que debe afrontarse necesariamente mediante un cambio de actitud. Hay que aceptar la enfermedad, afrontarla y aprender a convivir con ella. Todos llevamos dentro la fuerza suficiente como para asimilar y sobrellevar el problema, pero hace falta esforzarse y luchar por no dejarse llevar por pensamientos negativos del tipo: " qué desgraciado soy", " qué mala suerte he tenido" y tratar de adoptar una actitud positiva y constructiva que abra perspectivas de esperanza para el futuro:" mi hijo está discapacitado, de acuerdo, pero vamos a tratar de llevar juntos una vida feliz, voy a luchar por por llevar las cosas de la mejor manera posible, no voy a dejar que este problema acabe conmigo ni con mi vida conyugal". Muchas personas que sufren tu mismo problema, han aprendido a aceptarlo y asimilarlo, han sabido extraer los aspectos positivos de la situación y los han utilizado para convertirse en mejores personas. Lo sobrellevan de una manera adaptada y equilibrada, han sido capaces de llevar una vida satisfactoria.

INCLUSIÓN EDUCATIVA

Si necesitás asesoramiento sobre este tema, el profesor ARIEL BARILE, puede ayudarte. El trabaja en escuelas especiales hace muchos años, y conoce muy bien las leyes educativas que existen actualmente. A la hora de inserción escolar, debemos estar preparados, conocer estas leyes nos ayudará para conseguir los beneficios que nuestros hijos tienen derecho a gozar.