Hola:

Desde la ciudad de Santa Fe (provincia de Santa Fe) les escriben Mirta y Luis Carbó, los papis de José Alejandro.

José Alejandro, llegó a nuestras vidas, como le contamos a él, porque Jesús nos llamó para que lo fuéramos a buscar ya que estaba solito en el hospital.

Nació el 6 de octubre de 1986 y nos enteramos de su existencia a través de un llamado radial que hace el Juez de Menores; en el que pedía "que una familia sustituta se hiciera cargo de un bebé que había sido abandonado en el hospital y al que había que hacerle múltiples intervenciones quirúrgicas".

En ese tiempo nuestros hijos contaban con 10, 6 y 5 años y, entre los cinco, luego de verlo, decidimos hacernos cargo de la Guarda Judicial que nos ofrecía el Juez de Menores; mientras iniciábamos el juicio de adopción plena. Cuya sentencia fue dada el 26 de noviembre de 1987, justo el día que se cumplía el año que José compartía nuestras vidas.

Desde el día que nos hicimos cargo, como el mismo Juez nos había advertido, sabíamos que debíamos trasladarnos a Buenos Aires, luego de una correcta nutrición para programar su primer operación. La que fue realizada el 19 de febrero de 1987.

De nuestro primer contacto con los médicos de la ciudad de Buenos Aires (Neurocirujanos del Hospital Gutiérrez), aún resuena en nosotros la nada aliciente advertencia que en este tipo de chicos les quedaba alguna secuela de retraso tanto intelectual como motriz.

Hoy, la realidad de otros testimonios nos hace ver lo desacertado de esa aseveración, en lo que respecta a la faz intelectual.

Es cierto, en José concurrieron factores externos: A los primeros 50 días de vida sin recibir ningún estímulo hay que agregarle un para respiratorio que llegó hasta el paro cardíaco con la consiguiente falta de oxigenación cerebral y, por último, una meningitis contraída por un germen intra hospitalario en una de las tantas complicaciones pos quirúrgicas de su segunda operación en la cabeza, realizada en el mes de agosto de 1990.

No obstante todo ello, José logró en control de esfínter y aprendió a caminar, a pesar de la limitaciones propias del síndrome de Apert, dentro de los tiempos establecidos para cualquier niño.

Actualmente a José se le han practicado 11 intervenciones quirúrgicas de las cuales 10 fueron realizadas en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de la ciudad de Buenos Aires. Donde hemos encontrado profesionales con una gran sensibilidad humana; inclusive la secretaria de sala de una de las unidades donde José es atendido, junto a toda su familia, nos brinda su casa haciendo más fácil nuestra estadía en Buenos Aires. Ya que no contamos con parientes donde poder albergarnos cada vez que, para operaciones o controles debemos viajar a esa ciudad.

El síndrome de Apert que presenta José se caracteriza por su cranoestenosis, sindactilia, retraso pronunciado del maxilar superior, lo que hace dificultoso su habla y su mordida (probable próxima operación), megaureter (que le provocaba infecciones urinarias constantes) y una deformación en el oído medio cuya supuración le provocaba otitis a repetición. Su particular anatomía de las vías superiores le significaron serios y seguidos broncoespasmos, agravado por el clima húmedo de la ciudad, obligaban a continuas internaciones en Santa Fe para colocarlo en carpa de oxígeno como así también al tratamiento con una excesiva cantidad de corticoides. Por si todo esto fuera poco, en el año 1992, en un control de rutina realizado en Buenos Aires se le detectó que también padece el síndrome de Fanconi. Que, si el síndrome de Apert, la inmensa mayoría de los médicos sólo lo ven en alguna materia durante su carrera de medicina, algo similar ocurre con el síndrome de Fanconi. Siendo esto el motivo principal que obliga nuestro traslado a la ciudad de Buenos Aires para su tratamiento.

Traslado harto dificultoso, desde el punto de vista económico. No son precisamente los organismos oficiales quienes atienden estas necesidades, es más, es incesante nuestro peregrinar hasta la Obra Social para conseguir, y a veces suplicar la cobertura y en más de una oportunidad no nos ha cubierto los estudios que, para su tratamiento, los médicos han requerido.

No obstante todo ello, vemos como actúa Dios, Nuestro Padre, quién tocando los corazones de personas generosas hacen posible que hoy José sea todo lo que es. Sin esa ayuda, tanto económica como espiritual que tanto bien nos hace, nada hubiera sido posible. Innumerables Misas, cadenas de Rosario y oraciones particulares han precedido a cada operación o estudio a que José hubo de ser sometido, culminando todos ellos con el éxito esperado.

En nuestras oraciones diarias le damos gracia a Nuestro Padre Celestial, quién, al habernos llamados nos hace partícipes de una obra donde él es el gestor principal.

Tenemos siempre presente, en la familia, las palabras del Beato Josemaría Escrivá de Balaguer quien dice: ¿Acaso alguien ha visto alguna vez un monumento a un pincel? Los monumentos son para los artistas. Y acá el autor es Dios y nosotros meros instrumentos que solo hemos dispuesto nuestro corazón para que la obra majestuosa de El se lleve a cabo.

Hoy disfrutamos a pleno de "nuestro" Josecito quién, por su forma de ser, "se ha metido a toda la familia en el bolsillo".

Nuestro teléfono particular: (0342) - 4597569

Nuestra dirección: Manzana 2 – Escalera 8 - Departamento 18 P.B. Barrio San Jerónimo – (3000) – Santa Fe.

Ahí esperamos a todos los que quieran intercambiar experiencias, que con respecto al síndrome de Apert cada uno acumulamos.