JULIETA BELEN RODRIGUEZ

Hola mi nombre es Julieta Belén Rodríguez y tengo “Síndrome de Apert, nací el 29 de Marzo del 2010, mi mama se llama Gabriela y mi papa Rodolfo y tengo una hermanita que se llama Jazmín de 2 añitos , y aunque soy muy chiquita ya tengo una larga historia que comenzó cuando en la semana 20 de embarazo, mi mama se hizo una ecografía de rutina para confirmar que todo iba bien, pero no fue así el doctor les dijo a mis papis que no veía algo  que se llama “Cuerpo Calloso” ( es una membrana  que une los dos hemisferios del cerebro y  comunica uno con el otro) y que no veía la apertura de las manitos, pueden imaginarse la angustia ,  desde ese día comenzó una larga peregrinación por diferentes médicos para saber que es lo que tenia, a la semana mi mama se hizo una nueva ecografía con otro doctor que les dijo que tenia el cuerpo calloso y que para saber si tenia problemas en las manitos tenia que esperar a que sea un poquito mas grande, pero como el obstetra  seguía insistiendo en que tenia algún tipo de problema nos recomendó hacernos una nueva ecografía, y así fue después de un tiempito con una doctora que les habían recomendado  se hicieron el nuevo estudio, la Dra. comenzó por decir que tenia sindactilia  en manos y pies esto es tener pegados los deditos, que tenia un formato raro de cabeza y una frente prominente,  que no tenia cuerpo calloso y como para terminar de rematarla les dijo que estos chiquitos no se veían por las calles por que no sobrevivían y que había otras maneras de tener hijos como la adopción, como me hubiera gustado que esta doctora escuchara mis gritos diciéndole CALLATEEEEEEEE, yo soy muy fuerte y vine a este mundo para quedarme, como pueden imaginarse ese día mi mama lloro mucho pero yo me movía y pateaba para hacerle saber que estaba bien. Después de ese estudio el doctor les recomendó hacerse una punción de liquido amniótico para descartar problemas genéticos, el estudio dio normal pero la genetista les explico a mis papas que con esto se descartaban algunos síndromes pero no todos y que para saber que es lo que yo tenia había que esperar a mi nacimiento, y así fue,  por fin llego el gran día, a mi mama la llevaron al quirófano por que nací por cesara, a mi papi le pusieron  un delantal verde y un barbijo y cuando estuvo todo listo para el momento del nacimiento lo dejaron pasar, el le agarro la mano muy fuerte a mi mami, y al fin llegue ,  en ese instante todos lloramos, enseguida me llevaron a neonatología por que me costaba respirar mi papi me acompañaba a todos lados y me decía que me amaba, que sea fuerte y que iba estar bien,  me pusieron  en una incubadora y un halito para darme oxigeno, mis papas me venían a ver cada ratito y me acariciaban las manitos, me cantaban y hablaban todo el tiempo,  estuve 21 días en neonatología, me querían hacer una traqueotomía pero como les dije soy una beba muy fuerte y safe también de eso. Ahora ya estoy en mi casa rodeada de gente que me ama y me cuida, mis papis, mi hermanita, mis abuelos, mis tíos, primos, amigos, y toda las personas maravillosas que forman parte de esta asociación que desde el primer día se pusieron a disposición de mi familia brindándoles su experiencia y apoyo todos dispuesto a tirar de este trencito que recién empieza a funcionar. Bueno por ahora esta es mi historia, muy pronto me van hacer la primer operación de cabeza y mas adelante las de las manitos. Le dejo un beso enorme.

JULY