Lucas es nuestro primer hijo y nacio el dia 10 de enero de 1998 con el Sindrome de Apert.

Durante el embarazo no pudo detectarse ningún síntoma o dato que nos pudiera hacer sospechar de algún inconveniente al momento de su nacimiento.

Cuando nació la neonatologa nos dijo que lo que el bebe tenía podía ser el Sindrome de Apert pero no nos dio seguridad alguna, ni tampoco muchas caracteristicas del problema. Exteriormente se veía que tenía unidos todos los dedos de los pies; de las manos, con excepción del pulgar y una forma extraña en la cabeza.

Los medicos del Sanatorio, suponemos que por precaución, nos aumentaron la gravedad del problema, diciendonos que había muchas posibilidades de que haya lesiones importantes adicionales a lo que se podía ver exteriormente.

Los primeros días le efectuaron ecografías del corazón, del cerebro y todo tipo de radriografias. Al cabo de varios días nos quedamos mucho mas tranquilos ya que detectaron que no había lesiones adicionales.

A partir de ese día, aunque sabiamos que se venían epocas duras de cirugias, comenzamos recien a disfrutar a nuestro bebe.

A pesar de que en el Sanatorio no había mucho conocimiento del Sindrome, los medicos se preocuparon mucho por la salud de Lucas y cuando nos dieron el alta ya teniamos un grupo de especialistas con los cuales nos ibamos a manejar en una primera etapa. A pesar de eso, al principio nos asustamos, no sabíamos a donde ir, ni cuales eran los pasos a seguir.

Debido a la poca información que había, incluso de parte de algunos medicos, los primeros meses aceptabamos lo que nos decian los que al menos mostraban conocer al problema, luego cuando comenzamos a profundizar un poco las preguntas que hacíamos y como nadie nos daba respuestas precisas, comenzamos a buscar información sobre el tema.

El primer especialista que tuvimos fue el neurocirujano que al otro día de nacer Lucas nos dijo que habia que operarlo con suma urgencia y que no podía pasar de los tres meses. Nuestra inexperiencia, la urgencia planteada por el medico y las buenas referencias que nos daban de el nos inmovilizó respecto de hacer consultas a otros especialistas y confiamos plenamente en el.

En realidad no estamos disconformes con su trabajo ya que aunque hubo que operarlo del craneo por segunda vez, esto es probable que ocurra.

Al fin de cuentas la primera cirugia del craneo se la realizamos a los 6 meses de vida (en julio de 1998). La cirugia duró 7 horas, todo salió muy bien y la recuperación fue muy rápida, tal es así que lo operaron el miercoles y el domingo a la mañana ya estabamos en casa.

Entre los 15 y los 16 meses de vida le operaron ambas manos separandole el meñique y corrigiendole el pulgar que estaba un poco desviado. Esto le permitió comenzar a utilizar las manos mas intensamente ya que tenía una mejor aprehension.

Luego de finalizar con esas cirugias nos dieron la novedad de que los huesos del craneo se habian vuelto a unir y a los 18 meses hubo que volver a operarlo. Esta segunda vez cambiamos todo el equipo de cirujanos por el que lo atiende actualmente y respecto del cual estamos muy conformes.

Esta segunda cirugía duró 5 horas y media y se utilizaron tecnicas y materiales mas avanzados lo cual mejoró mucho los resultados. Los medicos quedaron muy conformes y la recuperación tambien fue muy rápida.

Entre los 28 y los 29 meses de vida le volvieron a operar las manos, esta vez sepárandole todos los dedos que restaban. Esto nos tomo un poco de sorpresa ya que el propio cirujano en un comienzo nos había dicho que debido a la compleja fusión ósea que presentaba los tres dedos que quedaban era conveniente solo separar dos dedos y no los tres.

Adicionalmente a los cirujanos mencionados, Lucas tiene otros especialistas que siguen su evolución como un neurologo; una oftalmóloga los que los controlan cada 6 meses. Además esta con una terapista ocupacional y una fonoaudiologa (ambas dos veces por semana).

Hoy Lucas tiene 32 meses y se encuentra muy bien. Todavía no habla mucho pero se hace entender lo que quiere. Es muy inquieto, perceptivo, tiene muy buen humor y es muy cariñoso y mimoso.

Algo que queremos resaltar es que Lucas luego de las cirugías, sobre todo las del craneo y la ultima de las manos, logro una evolución muy importante, en lo que respecta su maduración.

Nuestra direccion de e-mail es lucasnv@hotmail.com