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Personería Jurídica en trámite
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Carta de un padre a la sociedad
..."Lo primero que sentí al verte fue que debía protegerte...,de las risas, de la burla , de los comentarios ofensivos, de las miradas insistentes..."
Mi hijo nació con síndrome de APERT, en un mundo que discrimina y ¿cuando tomamos conciencia? Recién cuando nos toca de cerca.
La discriminación es un cruel tratamiento por el cual el "normal" excluye al "diferente" a si mismo, como queriendo amputar una parte enferma de la sociedad.
Pensemos...y veamos que no son "discapacitados", sino que estan "capacitados de una forma diferente" a la nuestra, deberíamos notarlo, y darles iguales oportunidades para su inserción en la sociedad de los "normales".
No es necesario allanarles el paso para que "pobrecito no tropiece" (a caso los "normales" no tropezamos?), sino solo dándole las mismas posibilidades que tienen los demás.
Pero ¿cómo lograr tan gran ayuda? Si el propio "normal" rechaza a otro por ser corto de vista, morocho, gordito, bajo de estatura... ¿no le parece que ser una persona "normal" es una utopía?. Piense, usted nunca sufrió insomnio, falta de apetito, o un simple acceso de mal humor?.
Una vez leí que al "diferente" la vida lo había desheredado, quitándole todas las cartas ganadoras antes de empezar el juego, y que tampoco tienen los dones de belleza ,salud, fortuna e inteligencia que repartían las hadas al recién nacido de los cuentos.
Un chico con Sindrome de Apert tiene otros dones: alegría, simpatía, dulzura, buen humor, amor desinteresado y sincero, que sin duda esta dispuesto a brindar.
En nombre de los chicos afectados con el Síndrome de Apert: dejemos de lado los prejuicios y los falsos temores y trasmitamos desde los mas chicos que este mundo es como un campo lleno de flores, donde hasta la flor mas pálida es importante, porque cuanto mayor es la variedad de colores mas grande será el placer que sentiremos al verla.
¿Usted esta dispuesto a ayudar a colorear esta sociedad?
Estamos formando una asociación de padres con de hijos que tienen este síndrome.
Por cualquier información pueden escribirnos a nuestro correo.
Por favor den a conocer esto.
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Interconsultas a médicos referentes
Nuestra Asociación cuenta con el apoyo inigualable de los dres Pedro Dogliotti (Especialista Cirugia Plastica Infantil) la dra Alejandra Iurescia (oftalmocirujana) y la dra Mariana Sabás (ortodoncista) todos ellos profesionales especializados ampliamente en el tratamiento del síndrome de apert. Si algun papá tiene una duda, o algún profesional quisiera interconsultar con dichos especialistas o solicitar asesoramiento escribanos con el asunto "consulta a los doctores".
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ATENCION PENSIONES
Tenemos un amigo en ANSES! Trabaja con un equipo muy muy eficiente,con cálidos corazones y se ofreció sin interes alguno para asesorarnos sobre requisitos y estados de tramites de nuestros asociados.Si necesitan su ayuda comuniquense con nosotros,que le contactaremos inmediatamente con él.
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Contamos con el padrinazgo de Catherine Fulop
Este es nuestro banner mide 2 metros! los alumnos de la cátedra de Tipografía de la FADU nos lo hicieron con tanto cariño y esmero.
http://www.catedracosgaya.com.ar/?page_id=1845
GRACIAAAAAAS!!!!
Tenemos afiches para dar difusion a la ANASApert, si desea tenerlos en su lugar de residencia puede hacer su pedido sin costo, ya que fueron donados.
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Se aprobó en el senado la ley de enfermedades poco frecuentes
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