MARINA ALEXIA TRIANTAFILU

Marina nacio en la Clínica y Maternidad Suizo Argentina el 28 de Mayo de 1997, con 4,060 Kg y por cesárea.
Los papas de Marina somos Alejandra y Alejandro, tenemos otros dos hijos, Hernán nacido el 3/11/85 y Estefania el 10/12/87.
Nuestro primer hijo nacio con Tetrasomia del Cromosoma X (XXXXY), por lo tanto nos realizamos estudios genéticos en los dos embarazos siguientes, los cuales dieron resultados favorables a nivel cromosomico.
El embarazo de Marina fue totalmente normal, era una beba muy dinámica, igual que ahora.
Cuando nuestra hija nacio sufrimos mucho al saber lo que padecía, en dos días el diagnostico confirmado fue "Síndrome de Apert".
Le hicieron todo tipo de estudios al nacer, para saber si tenia también malformaciones internas, los cuales dieron negativos. Se prendió muy bien al pecho y lloraba con mucha fuerza, se quejaba de lo que no le gustaba.

Las deformidades de Marina son sus manos, pies y cabeza.
Al salir del sanatorio ya estabamos derivados a todo tipo de especialistas, primero había que operarle el craneo el que estaba oprimiéndole el cerebro La operación fue el 14 de octubre de 1997, pero anteriormente estuvo internada 2 veces por problemas bronquiales. Al cumplir los dos años comenzaron las operaciones en las manos, las cuales en el año subsiguiente ya habían culminado. Fueron tres en total, permitiéndole la liberación de todos sus dedos.
Si bien sufrimos mucho al principio, porque nos dijeron que su capacidad física y mental "tal vez" seria muy limitada, hoy damos gracias a Dios por como nos bendijo con el nacimiento de Marina, ya que es una criatura excepcional, es dulce, cariñosa, simpática y sobre todo "muy inteligente y despierta".
Este es un desafío nuevo que Dios puso en nuestro camino; Marina nacio para decirnos que todo es posible, llueve pero luego se despeja, y al salir el sol brilla con mas intensidad. Aprendimos a valorar lo que tenemos y lo que somos, y a darle importancia a las cosas que lo merecen.
A veces uno se pregunta "¿Porque a mí?" y nosotros nos contestamos que si Dios nos envío 2 hijos con problemas de salud, es porque vio en nosotros la capacidad y la fortaleza para afrontarlo.
Marina hoy tiene casi 4 años, y va al jardín desde antes de cumplir los 2 años, se adapto perfectamente, y es muy bien aceptada por sus compañeros y maestros. Va a una "escuela normal". Es la mimada del barrio, la conocen en todos los comercios donde ella hace valer sus caprichos, para conseguir lo que quiere.
Comenzó a caminar a los 18 meses y a hablar a los 2 años y medio, esta atenta a todo, sabe lo que pasa en las novelas, hasta recordarle al padre que se lleve una campera por si hace frío. Esta totalmente conectada con el mundo que la rodea, tiene ansiedad por aprender a leer y escribir y ya conoce los números.
Tuvo 2 convulsiones febriles, pero sus estudios neurológicos son normales, solo hace tratamiento con fonoaudiologa, porque le cuesta pronunciar algunas letras.
Ahora nos estamos preparando para una nueva operación de craneo, pero tenemos Fe que seguirá progresando en su aspecto físico, y que su ángel de la guarda no la va a abandonar, al igual que a nosotros. Confiamos plenamente en los profesionales que nos guían, y les estaremos eternamente agradecidos por lo que hacen por nuestra hija.

Gracias por compartir nuestra historia Flia. Triantafilu.