Primero en Español y luego en In Portuguese:
Rio de Janeiro, 14 de diciembre de 2000
Por favor, no se sorprendan. Sé que no nos conocemos personalmente, pero los tengo como buenos amigos, a pesar de la distancia, comparten las mismas vivencias, los mismos dolores, las mismas esperanzas.
Vamos a la historia de Moisés.
Mi nombre es Rosangela, tengo 37 años, soy profesora, mi marido se llama Joao Carlos, tiene 54 años y es chofer de taxis. Tenemos un hijo de 11 años que se llama Gabriel. En 1997 resolvimos aumentar la familia. Todo mi embarazo fue bueno, no tuve ningún problema físico o emocional. Me hice 5 ultrasonidos solamente en el ultimo el medico levanto una hipótesis que el bebe tenia algún problema en el cráneo, pero yo ya estaba en el 8* mes de embarazo. Con la realización de otros exámenes, descubrimos que el bebe estaba sufriendo falta de oxigeno y precisábamos realizar el pacto con urgencia.
El día 10 de abril de 1998, a las 11 horas 02 minutos nacía mi tesoro: Moisés.
El fue directo para terapia intensiva neonatal presentando Neumonía, asfixia hipertensión pulmonar y una apariencia que causo sorpresa a los médicos, que no sabían lo que el tenia. Después de algunos días, la genetista fue llamada y nos dio el diagnostico: Síndrome de Apert.
Moisés quedo 66 días en la unidad de terapia intensiva. Salió de ella con una gastrostomia y una lista de médicos para consultar.
Hasta hoy Moisés ya se interno 8 veces, siendo 2 para cirugias. Debido a el problema respiratorio, incluyendo atresia de coanas, el preciso de una traqueotomía. Ademas de eso como tiene bronquitis y neumonía constantes, secreción abundante en los pulmones, solo conseguimos hacerle las cirugias en el verano, época que el esta con los pulmones en mejores condiciones. De esta manera hasta hoy Moisés solo tiene una cirugia (el avance frontoorbitario) con 1 año y 6 meses.
Moisés hace acompañamientos en fonoaudiologia, fisioterapia respiratoria y motora, neurología además de Apert, el es portador de Síndrome de West y parálisis cerebral. Neumologia y cirugia buco-maxilo-facial.
A pesar de tantos obstáculos, Moisés es una criatura muy picara, viva, curiosa, que se esta desenvolviendo paso a paso. Cada conquista es una victoria celebrada con mucho amor y cariño.
En nuestra ciudad Moisés tiene muchos amigos con Apert. Conocemos un promedio de 13 criaturas con edades variadas de 3 hasta 21 años. Siempre nos encontramos, hablamos por teléfono, en fin no dejam9os de mantenernos en contacto.
Nuestro objetivo para el 2001 es la formación de la Asociación Brasileña de portadores de Síndrome de Apert y afines. Visualizar sus paginas y sus encuentros anuales me dio ganas y mas fuerzas para que esto se torne realidad.
Esta carta fue escrita en portugues, mi idioma, por ese motivo. Si yo pudiese enviar las próximas correspondencias en mi idioma, por favor avísenme.
Estoy enviándole fotos de Moisés para que ustedes puedan conocerlo. En breve intentare enviar fotos de los amigos de Moisés, también.
"El Señor te bendiga y te guarde, el Señor haga resplandecer su rostro sobre ti, y tenga misericordia de ti, el Señor levante su rostro y te de Paz" números 6:24_26
"Que el Señor pueda estar siempre cuidando de tu familia el lo que deseo de todo corazón.
Hasta la proxima!!!!!!
ROSÃNGELA GOMES DA CUNHA
ESTRADA DO VIGÁRIO GERAL, NÚMERO 465 APARTAMENTO 403
VIGÁRIO GERAL - RIO DE JANEIRO - BRASIL
CEP: 21241-100
TELEFONE: 473.3280
3373.2263
E-MAIL: moisesapert@ig.com.br
www.moisesapertbr.tripod.com.br
In Portuguese:
Rio de Janeiro, 14 de dezembro de 2000.
Por favor, não estranhem. Sei que não nos conhecemos pessoalmente, mas tenho-os como bons amigos. Amigos que, apesar da distância, cormpartilham das mesmas vivências, das mesmas dores, das mesmas esperanças.
Vamos à história do Moisés.
Meu nome é Rosângela, tenho 37 anos, sou professora, meu marido chama-se João Carlos, tem 54 anos e é motorista de táxi. Temos um filho de 11 anos chamado Gabriel. Em 1997 resolvemos aumentar a família. Toda minha gravidez foi muito saudável, não tive nenhum problema físico ou emocional. Fiz 5 ultra sons e somente no último o médico levantou a hipótese de o bebê ter algum problema no crânio, porém, eu já estava no 8° mês de gravidez. Com a realização de mais alguns exames, descobrimos que o bebê estava em sofrimento por falta de oxigênio a que precisávamos realizar o parto com toda a urgência.
No dia 10 de abril de 1998, às 11 horas e 02 minutos nascia o meu tesouro: MOISÉS. Ele foi direto para a UTI neonatal apresentando pneumonia, asfixia, hipertensão pulmonar e uma aparência que causou estranheza aos médicos, que não sabiam o que ele tinha. Após alguns dias, a geneticista chamada para avaliá-lo deu o diagnóstico: Síndrome de Apert.
Moisés ficou 66 dias na UTI. Saiu de lá com uma gastrostomia e uma lista de médicos para consultar.
Até hoje, Moisés já internou 8 vezes, sendo 2 para cirurgias. Devido ao seu problema respiratório, incluindo atresia de coanas, ele precisou de uma traqueostomia. Além disso, como tem bronquite, pneumonias constantes, secreção abundante nos pulmões, só conseguimos realizar suas cirurgias no verão, época em que ele está com o pulmão em melhores condições. Desta maneira, até hoje Moisés só fez uma cirurgia - o avanço fronto orbitário - com 1 ano e 6 meses.
Moisés faz acompanhamento em fonoaudiologia, fisioterapia respiratória e motora, neurologia (pois além de Apert, ele é portador de Síndrome de West e paralisia cerebral), pneumologia e cirurgia buco maxilo facial.
Apesar de tantos obstáculos, Moisés é uma criança muito esperta, viva, curiosa, que está se desenvolvendo passo a passo. Cada conquista é uma vitória celebrada com muito amor e carinho.
Em nossa cidade Moisés tem muitos amigos com Apert. Conhecemos uma média de 13 crianças com idades variando de 3 a 21 anos. Sempre nos encontramos, falamos ao telefone, enfim, não deixamos de manter contato.
O nosso objetivo para 2001 é a formação de uma Associação Brasileira de portadores de Síndrome de Apert e afins. Visualizar sua página e seus encontros anuais deu-me mais vontade e mais força para lutar para que isso torne-se realidade.
Esta carta foi redigida em Português, meu idioma, por esse motivo. Se eu puder enviar as próximas correspondências em meu idioma, por favor me avisem.
Estou enviando fotos do Moisés Em breve tentarei enviar fotos dos amigos do Moisés, também.
" O Senhor te abençoe e te guarde; o Senhor faça resplandecer o seu rosto sobre ti, a tenha misericórdia de ti; o Senhor sobre ti levante o seu rosto e te dê a paz." Números 6: 24-26
Que o Senhor possa estar sempre cuidando de sua família é o que desejo de todo coração.
Até a próxima!!!
ROSÃNGELA GOMES DA CUNHA
ESTRADA DO VIGÁRIO GERAL, NÚMERO 465 APARTAMENTO 403
VIGÁRIO GERAL - RIO DE JANEIRO - BRASIL
CEP: 21241-100
TELEFONE: 473.3280
3373.2263
E-MAIL: moisesapert@ig.com.br
www.moisesapertbr.tripod.com.br